Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Agyvérzés – agyinfarktus

2009.03.04

 

Agyvérzés – agyinfarktus
-         az érintettek benyomásai, tapasztalatai és érzései ...
 
 
2003.május 13.-án nagybátyám a pillanat töredéke alatt mozgás- és kommunikációképtelen
ápolttá vált. Percekkel azelött még beparkolt rokkantak számára átépített és imádott autójával,
elbúcsúzott növérétöl – édesanyámtól. Egyikük sem sejtette, hogy hosszú idöre ez lesz az utolsó beszélgetésük. Azon a keddi délelöttön, Budapest belvárosában, egy vérrög vette át az irányítást Béla élete felett. Az elsö kórházi diagnózis személytelen latin szavakból állt:
súlyos hemiparesis, totalis aphasia, amelyet az ACM területi ischaemia okozott.
Vagyis féloldali bénulás, teljes beszédkiesés..
A család tehetetlenül állt ágya felett, nem tudták eldönteni miben is higgyenek; az orvosok
visszafordíthatlan károsodásokról beszéltek, elöttük viszont egy elö ember feküdt, aki érez-
hetöen élni akart.Különben az újjáélesztést sem élte volna már túl, mivel kórházbaszállítása után a szíve is leállt.. Senki nem csodálkozott volna rajta, ha nem élte volna túl. Ö viszont élni akart. Akkor mindenképpen.
Èn elöször egy hónappal késöbb láttam, a kórházban.Elsö benyomásaim után megnyugodtam:
érdeklödéssel nézte környezetét, szemében értelem, valamint mély szomorúság, söt néha féle-lem. Szavainkra minden alkalommal reagált; szemmozgásával, apró kézmozdulataival, mimi-
kával. Bal kezével, eredeti rokkantsága ellenére, szorítani is képes volt, ha fájdalmat érzett ezt apró nyögésekkel jutatta a külvilág tudomására. Feleségét énekléshez hasonló hangokkal próbálta megnyugtatni.Reakciói tehát egy olyan ember reakciói voltak, aki szellemileg ép, csak a mi megszokott kommunkációs lehetöségeinek nincsen birtokában.
A mai számtalan terápiás lehetöség az ö akaratával párusulva biztosíthatják a rehabilitációt.
Visszatérve választott otthonomba, Németországba, minden lehetöséget megragadtam , hogy gyógyult, vagy sikeresen rehabilitált betegek és hozzátartozóik beszámolóiból képet tudjak alkotni magamnak arról, hogyan élték meg ök hasonlóan szörnyü betegségüket, milyen te–
rápiákat tartottak hasznosnak, mit éreztek azok, akik már írni is tudnak róla. Honnan merí-tettek eröt a továbblépéshez, amikor kiszolgáltatottságuk és tehetetlenségük csak hosszú idö után enyhült. Mit vettek környezetükböl tudomásul akkor, amikor az orvosi vélemény egy-értelmüen negatív volt.
A következö fordítások részletek németül megjelent könyvekböl, az interneten is megtalál-
ható forrásokból származnak. Szeretném, ha a teljesség igénye nélkül összeállított anyagom a hozzátartozóknak reményt, a beteghez való pozitív, konstruktív hozzáállást segítené. Ezeket a történeteket olyan emberek írták, mint az én nagybátyám ! Le tudták írni,meg tudták jelentetni
szenvedésük és gyógyulásuk történetét a többi érintett segítése céljából. Nem csodagyógyulá-sok voltak ezek, amint a következökböl kiderül: kemény terápiás munkával teli, hosszú hónapok eredményei az itt leírtak. Az élni akarás és a meglevö lehetöségek csodái.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Hildegund Heinl: Ès újra nyílnak a rózsák..
 
Ìróját közel 80 évesen érte az agyvérzés, teljes jobboldali bénulással és beszédzavarral.
Könyve, amely gyógyulásának a története, 2001 – ben jelent meg a müncheni Kösel-Kiadó gondozásában.
 
Részletek
 
Igy kezdödött                                     „ Ahol veszély támad, ott jö a menekítö is..“(Hölderlin)
 
December 30.-án korán reggel halk lábakon, lopakodva ért el. Az év végi napokat általában levélírással szoktam tölteni, ilyenkor beszámolok távoli barátaimnak az elmúlt év történései-röl . Nehéz év állt mögöttem, szívesen vártam az eljövendöt. Èszre sem vettem volna a bajt, ha az a könnyü szédelgés, az a fátyol a szemem elött nem lett volna.Visszafeküdtem,nehéznek éreztem lábaimat. Világos nappal ébredtem fel, fiam telefonált. Nehézkesen jöttek a szavak...
orvos gyermekem rögtön felismerte a tüneteket; „Mama, csak nem agyvérzést kaptál?“
Bekövetkezett tehát, amitöl egész életemben féltem.
 
A diagnózis
Kezdeti reményeimet a CT vizsgálat hamar szétfoszlatta, állapotom egy éjszaka alatt teljesen leromlott, be kellett látnom, hogy az egész jobb oldalam lebénult! Mintha ez a felem árnyék-ban lett volna, mintha mostantól nem létezett volna. Magam is orvos lévén, tudtam, hogy az agyvérzésnek ez a formája lassan mutatja meg magát, napokkal jelentkezése után rosszab-bodik az állapot. Mostanra már csak a bal kezemet tudtam mozdítani, magatehetetlenül, külsö segítségre szorulva feküdtem tehát.Csak szemeim kutatták környezetemet, mintha felfedezés-re indultak volna ott, ahol sajnos semmi felfedezni való nem volt.Az ajtó nyílása volt az egyetlen változatosság, kipillanthattam az egészséges világba! Az újab CT- felvételek sokkal rosszabb képet mutattak,mint kezdtben. Az agytörzs infarktusa elpusztította az agy bal oldalának nagy részét.
Mintha eltévedtem volna saját testemben, jobb karom élettelenül csúszkált a takarón, jobb lábam lecsúszott az ágyról, nem találtam kontrollszerveimet, értetlenül kerestem eddig meg-
szokott magamat.       
 A diagnózis utáni elsö reggelen elhatároztam, le kell adnom pár kilót, minden felesleges súly késöbbi mozgásgyakorlataimban fog korlátozni. Mert teljesen biztos voltam benne, hogy meg
fogok gyógyulni.Szerencsére nem hagytak magamra, bármilyen nehéz is volt a testem, már a második nap kiültettek, támasztottak, még fel is állítottak. Efeletti örömömet sajnos nem tudtam kifejezni, mivel éthetöen nem sikerült beszélnem. Orvosi tapasztalataimból tudtam, minél elöbb és minél intenzívebben kezdik el a rehabilitációt , annál jobban el lehet kerülni a maradandó károsodásokat.Az elsö alkalmakkor tíz percet sem bírtam támasztékkel állni.
Relatív egészséges lábam sem volt képes egyensúlyt tartani, mivel a károsodott agytörzsböl
idegpályák vezetnek a kisagyba, amely az egyensúlyt kontrollálja. Fáradságos munkával kell
megtanítani a szervezetet még arra az alapvetö müködésre is, mint az egyensúlytartás.
 
A korai rahabilitáció
 
A diagnosztikai idöszak tíz nap múlva lezárult. A betegség következménye, a károsodások voltak számomra a lényegesek; Jobb oldali bénulás, beszédkiesés, nyelési zavarok, a vegetatív
idegrendszer zavarai és a labilis reakciók. Ez volt tehát a rehabilitáció kiindulópontja, a nulladik óra.A modern gerátriára szállítottak át, abba a kórházba, ahol egyik fiam sebészként dolgozott.
Ott a segítség alapelve az volt, hogy megtanítsanak engem magam segítésére.
A terápiai a Bobath- módszeren alapult ( lásd a terápiáknál),amely napjaink leghatásosabb rehabilitációs terápiai módszere Németországban és a leggyakrabban használt is.Az egész személyzet eszerint dolgozott, amely megkönnyítette az én dolgomat is.Szigorúan figyeltek a lebénult testrészek helyzetére, mindenben segítettek, ha észrevették, hogy mozgási kísérlete-
ket teszek, az ápolás minden esetben teljesen magától-értetödöen zajlott, tapintatosan kezelték az intim részeket, ami az elején annyira nehéz és szégyenletes volt nekem.Csak az tudja ezt a helyzetet átérezni, aki hasonlót már átélt. Csodálatos dolog ilyenkor, ha a segítöid türelmesen állnak melletted, minden, még oly apró saját kezdeményezésedet is támogatják. Az elsö na-
pokban már átültettek egy kitámasztott tolószékbe, látogatóim pedig örömmel fuvaroztak a kórház területén. Hálás voltam minden változatosságért, mégha nem is tudtam ezt kifejezni. A testbeszédböl mindenki értette, mit szeretnék.      
Ùjra járni és beszélni akartam. Nem az én utam a rezignáció és a tolószékhez kötött, mások segítségére szoruló vegetálás..
 
A nyelv
 
Véletlenül láttam meg magam a tükörben.Ez a fél arcára lebénult szomorú szemü valaki nem én voltam. Èn szerettem nevetni, ez az arc nem tud. Ezzel a szájállással beszélni sem lehet,
gondoltam.Depresszív gondolataimat, amelyek a betegségböl adódó személyiségzavarokkal függtek össze, még fokozták azok az artikulátlan hangok, amelyek gyakorlásként torkomból elötörtek. Miért nem tudom egyszerre azt mondani, amit gondolok? Ezek a hangok nem az
én hangjaim,még a tónus sem az enyém. Sokkal mélyebbek, nem kontrollálhatóak és még
a hangerö is valahogy irányitás nélküli. Az elején megpróbáltam bal oldalt hátul képezni a
hangokat. Logopédusom irányításával nyelv és ajakizomgyakorlatokat végeztünk, amelyek
alatt beleláttam a beszédképzés komplexitásába. Bizalmat adott, hogy az izomzat ebben az esetben is képezhetö.
Fejemben a gondolatok képekben jelentek meg, ezeket a képeket kell átalakítani beszédre. Az általam képzett szavak azonban még sokáig a képektöl idegenül hangzottak nekem. Èn nem is ezt akartam mondani...A nyelvem nem tudta a gondolataimat kifejezésre juttatni.Rengeteg arcizomgyakorlással, lassan-lassan visszahúzódott arcomról a bénultság,meg kellett tanulnom
lassabban beszélni,amelyet az is zavart, hogy nyelési reflexeim sem müködtekrendesen,állan-dóan félrenyeltem. Most, egy évvel késöbb,amikor ezeket a sorokat írom,boldog vagyok,hogy a sok gyakorlás meghozta a gyümölcsét, érthetöen artikulálok, rendszerint képes vagyok gondolataimat megfelelö formába öntve kimondani.
 
 
A kar és a kéz
 
Milyen szomorú látvány egy kar, amelyik erötlen, élettelen, mint egy hervadt virág lóg
az ember oldalán ! Nem tudtam belenyugodni, hogy a természet ilyen sokoldalú csodája,
mint az emberi kéz, ne tudná munkáját tovább végezni.Csukott szemmel képzeltem el moz-
gási mechanizmusát lelki szemeim elött; ahogy parancsomra elindul az impulzus az agy felé..
majd az agytörzsböl a kivitelezési impulzus az izmok felé fejti ki hatását. Ilyenkor tényleg észleltem apró mozgásokat az ujjaimban. Nem adtam fel, nyomogattam, simogattam, melegítettem és hütöttem a karomat. Legfontosabb a sokféle ingeradás; így lehet csak új idegösszeköttetéseket teremteni.Igy lett a jégkocka – simításokra , a fogpiszkáló- apró szurkálásra, a melegpárna igen hatásos terápiás eszközökké.
Öt hétig nem történt semmi! Semmi változás. A hatodik hét elején egy éjjel fájdalmas görcsre
ébredtem. Mint a villám, úgy cikkázott karomban a görcs.Megpróbáltam kiegyenesíteni, de
nem ment.
Ezután többször és gyakrabban éreztem lebénult karomban, ujjaimban apró fájdalmakat , zsibbadáshoz hasonló érzést, vállamban és nyakamban szorítást.Még nehezebbé vál-tak így a mozdulatok, mégsem hagytam abba a gyakorlást, mint sokan, akik lebénult testrészüket egyszerüen ignorálják. Ezt a szakirodalomban „neglect“-nek hívják, és a terapeuták külön-leges figyelmet szentelnek minden betegnél arra, hogyan viszonyulnak lebénult testrészeik-hez. Az ápolók alapvetöen kétoldalról kell, hogy közelítsék a betegeket, váltakozó oldalról adják a gyógyszert, a masszást, mosdást is a „béna“ oldalró kezdjék.Ez mind azt szolgálja, hogy a beteg a másik oldalát is tudomásul vegye.
A hatodik héten aztán megtörtént a csoda! Nem fogom elfelejteni soha, milyen öröm volt, amikor észrevettem, hogy mutatóujjam miliméterekre, de felemelkedik a takaróról! Kétszer,
háromszor...aztán egyre könnyebben.Még a növérkét is hívtam örömömben!
Aztán napokig megint nem történt semmi.
Egy hét múlva, gyakorlás közben ismét sikerült megmozdítani az ujjaimat, most már válta-
kozva, mindegyiket. Fontos tényleg minden ujjat megmozgatni a Szinergia-effektus miatt, amely biztosítja a kéz egy tömegü mozgatását .Jó gyakorlat volt például egy kis labda,amelyet lassan görgettem az ujjaim végétöl a tenyeremen át a karomon felfelé. Ehhez ki is kellet e–
gyenesíteni az ujjaimat, ami egy agyinfarktus utáni bénulásnál különösen nehéz,mivel a spaz-tikus görcs a végtagokatbefelé görbíti.
Sokat segített a mindennapos ergoterápia is. A terapeuták angyali türelemmel húzogatták az
izomvézödéseknél a jégkockákat, utána apró mozdulatokkal segítették az izmok munkáját.
Különféle anyagokkal; textildarabokkal, fakockákkal,fagolyókkal, gumikarikákkal fokozták
a tapintási érzékelések visszatérését, a hétköznapi mozgások könnyebb elvégzését.
Sokszor nagyon deprimáló volt, hogy gyakorlás ellenére sem sikerült a fapálcikákat pontosan
a lyukas táblába helyezni, vagy a gumikarikát rátenni a kiálló tartóra.Ezekhez már komplex
mozgásokra van szükség, amelyeket óriási türelemmel kellett újra tanulni. A legkisebb sike–
reket is megünnepeltük, az elsö, általam aprított paradicsom különösen finom volt!
Ezidöben szerettem meg a pisztáciát, bénult kezemmel kihalászott magja nagyon ízletes
csemege volt.Amikor elöször sikerült a joghurtos dobozról egyedül levennem a tetejét,
rögtön a másodikat akartam nyitni.
Kilenc hónappal agyinfarktusom után sikerült egy gombot felvarrni.
Mára alig látható, hogy jobb kezem és karom használhatatlan volt.
Ezek után minden sorstársamnak csak bátorságot és türelmet tudok kívánni.Ha nekem, egy óriási területet érintö agyinfarktus után,sikerült a jobb kezemet újra használhatóvá tenni,akkor
ez mindenkinek sikerül.E sorok ìrása közben csak azt veszem észre, hogy kezem hamarabb el-
fárad, mint régen.
 
 
Az állás és járás
 
Két lábon állni, mint azelött, nem ment.Az elején csak az egyik, vagy csak a másik lábamra
helyeztem az egyensúlyt. Elfelejtettem állni !– villant belém.Jobb lábam mintha nem érezte volna a teret, elöre kellett helyeznem.Körülbelül öt hét gyakorlás után jelentkeztek a görcs-
villámok elöször, lábaim azonban még sokáig olyan érzést keltettek, mintha betonból volná-nak. Komolyan tanulmányoztam mások mozgását, érthetetlen volt, hogy tudják ök odatenni
lábaikat, ahová akarják.Gyógytornászom, aki a lehetö legkorábban felállított, türelmesen gyakorolt velem és biztatott.Tudatosan tanulmányoztuk a lépéseknélaz izmok és inak mun-áját. Fokról,fokra haladva, egyre biztonságosabban álltam a lábamon és megtanultam a rollátorral elörehaladni.
 
 
Az érzelmi világ
 
Az elején sokkos állapotban voltam. Tágra nyílt szememben félelem volt– mondták hozzá -tartozóim késöbb. Èn viszont teljesen jelen voltam, figyeltem a vizsgálatokat, magam is
orvos lévén tudatosabban követtem nyomon a diagnosztikai részt. Èrtettem, mi történt velem. A megértés az elsö hetekben fontos volt, megkímélt a korai depressziótól, amely olyan sok sorstársamat kínozza.Késöbb persze az én hangulatom is labilis lett, ahogy felmér-tem,mennyi nehézséget okoznak a régen természetes mozdulatok, elöször mérges voltam,aztán elkesere-dett.Tovább rontotta a helyzetemet, hogy egyes érzelmeimet nem voltam képes mimikával kifejezésre juttatni, tudatni a környezetemmel. A teljes magatehetetlenség és a másokra utalt-ság félelme ebben a helyzetben nyilvánvalóan nagy veszély a depresszió kialakulására .Fontos volt számomra, hogy tudtam egyedül is lenni, ilyenkor szabad folyást engedhettem könnyeim-
nek, a lehetöségeimhez képesti dühkitöréseimmel kifejezésre juttathattam mély érzelmeimet. Meggyözödésem, hogy ez volt az egyetlen oka a rehabilitáció lehetöségéhez való derüs hozzáállásomnak.
Olyan gyakran halljuk agyvérzéses betegek hozzátartozóitól, hogy a betegböl más ember lett, hogy változó hangulatai bizonytalanná teszik környezetüket. A hangulati változások megíté-
lésénél is különbségeket kell tennünk az agy organikus eredetü károsodásai és az élethelyzet drasztikus változásaira való reagálás között.Az utóbbi esetben nagyon fontos a türelmes hozzállás, a megértés. Hagyjunk a betegnek teret, hogy kifejezésre juttassa jogos félemét, fájdalmait.
A másik érdekesség a zajokra való különösen erös reakció. Megfigyeltem más betegeknél is,
milyen felijedéssel reagálnak egy olyan egyszerü zajra is, mint az ajtónyitás vagy a telefon
csörgése.Másodpecekig is eltarthat, mire eldöntöm, veszély közeledik-e a hallott zaj alapján,
vagy csak a hétköznapok természetes hangjait hallottam.Testem hamarabb reagál, mint az értelem.Elöttem annyira idegen volt ez a fajta reakció, hogy az elején bocsánatkéröen néztem
mindenkire, ha egy-egy zajra összerázkódtam
 
Terápiák
 
Gyógytorna
 
A Bobath-módszer alapján kezelt gyógytornászom, az elejétöl fogva.A módszer pozitívuma szeintem a személyreszabottsága és a kreativitása. Csak alapelvek léteznek, ezeken belül teljesen szabad keze van a terapeutának. Nem az izomerösítö gyakorlatok a megfelelöek a
rehabilitációban, mert az izmok tónusnövelésével nö a görcsös állapotok erössége is.Ponto-
san a görcsök megelözésére szolgáló gyakorlatok voltak elötérben, késöbb pedig az egyes
testrészek izomzatának a megfelelö mozgásszakaszokra való elökészítése. Elöször mindig
a vállamat kezelte, ami a bénulás miatt szintén korláttozottan és fájdalmasan mozgott.Fontos
hogy kezdetektöl fogva ne hagyjuk a bénult kart lógni, mindig legyen támaszték kéznél, mivel saját súlya ki tudja ugrasztani a kart vállizületböl. Ezen kívül a vérerek finom izomfalai is károsodnak az agyvérzésnél- agyinfarktusnál, így a bénult testrészben a szabad vérellátás sem biztosított.Ez vezet a testrész vizesedéséhez. A betegek csak azt állapítják meg, hogy mozgásképtelen karjuk, vagy lábuk egészségtelen, sárgás színü és felpuffad.Célirányos
tornáztatással és feltámasztással lehet és kell is ezeken a tüneteken enyhíteni.
Az én bénult karom gyógyulásának esélyeit nagyon kicsinek értékelték az orvosok, mégis
a gyógytorna és a sok ingeregyüttes egy idö után „emlékeztette“ idegszálaimat a mozgások
lefutására,így nem is hosszú idö után minden hétköznapi tevékenységet el tudtam bénult
karommal is végezni.
 
A lábam helyreállásának prognózisa sokkal jobb volt az elején, mégis ez lett a végére a nehezebb rehabilitációs feladat.Rollátor nélkül nem tudtam egy lépést sem tenni.Az egész-
séges láb 10-20%-a is bénul egy ilyen infarktusnál, mivel az idegpályák az agyban keresztezik egymást.Még ma is gyakorolnom kell az egyensúlyt egy-egy felállásnál.
Ezen kívül fontosak persze a görcsös állapotok elkerülésére a nyújtógyakorlatok is.
 
 
Akupunktúra
 
Fájdalmaim enyhítésére kiváló volt az a tíz kezelés, amit kaptam. Sajnos otthon nem volt megoldható, hogy a távoli kezelésekre mindig el tudjak jutni. Ajánlom azonban, hogy aki teheti, vegye igénybe az akupunktúrás kezeléseket is.
 
 
Feldenkrais ( lásd a terápiáknál – a ford.)
 
Már korábban is érdeklödtem a feszültségek enyhítésére alkalmazott terápiás módszerek iránt.
Betegségem elejétöl kezdve óriási segítség volt, hogy görcsös állpotaimat, amelyek igen nagy
fájdalmakkal jártak, apró, szabályozott oldási gyakorlatokkal enyhíteni tudtam.A Feldenkrais
módszer a testi folyamatok tudatosításával segít kioldani a hibás mozgások okozta idegfájdal-
makat, valamint segit mozgásunk és tartásunk elemeit tudatosítani.
Kívülröl alkalmazva segítséget nyújt az elején meggondolt,lassú és apró mozdulatokat végezni, mivel megszokásaink miatt túlságosan gyorsan és összerendezetlenül próbálunk rehabilitáció alatt is bizonyos mozgásformákat kikényszeríteni.
 
 
Elektroterápia
 
Fiam talált az Interneten egy, az USA- ban kipróbált készüléket, amelyet agyvérzéses betegek rehabilitációjában eredményesen alkalmaztak. AutoMove800 a készülék neve, a Danmeter cégtöl.Alapelve az agy készenlétipotenciáljának felfedezésén alapul, amely szerint bizonyos agyi müködések az egyes mozgásfomák elképzelései alapján képesek ezeket kioldani.A készülék leírása szerint:
„Az agy készenlétipotenciálját regisztrálja a gép és alacsonyfrekvenciájú impulzusok kiváltá-sára használja ezeket, amelyekkel a spasztikus izomzat antagonistái összehúzódásokat képe-
sek produkálni. Ìgy a beteg újra tanulhat mozogni“
Dr.J.Danz így nyilatkozik a készülékröl:“A beteg agyában meglevö mozgási szándékkal összekötött izomstimuláció az elveszett központ- és a müködöképes periféria kapcsolatát teremti újra.“
Èn napi kétszer fél órát használtam a gépet 8 hónapon keresztül, nagyon sikeresen.
Már a második használat után lábujjaimban érzéseket fedeztem fel, amely a kilenc hónap alatt
nem fordult elö.A lábemeléshez szükséges izomcsoport is aktiválódott, a készülék nagyban segítette a gyógytornász munkáját.Ö csodálkozott a legjobban a gép használatának sikerén.
Nyilvánvalóan nem helyettesíti a manuális kezeléseket, viszont az orvos beleegyezésével jó kiegészítö lehet, nálam nagyon bevált.
 
 
Masszázsok és melegterápiák
Fango (melegpakolás) és izomlazító masszázs nekem nagyon jót tett, csillapította a görcsös állapotokat.
 
A képzelet
Az agy 10 – 12000 ! mozgásismétlés után tanulja meg a mozgásmintákat, amelyekkel késöbb
dolgozik.A károsodott agyban is megvannak még ezek a képek, amelyeket fel lehet és fel is
kell használni a mozgásmenetek újra aktiválására.Az agykutatók már a 60-as években felfe-dezték, hogy a kívánt mozgásnak a képi megelevenítése a megfelelö agyrészeket aktiválja, így elökészíti ezeknek a mozgásoknak a kivitelezését.Ezenkívül az egyes mozgásokat megelözö erös akarati energia és koncentráció maga is aktiváló hatással jár, az impulzus levezetödik az adott idepályákon a célbavett izommüködésbe.Ezeket a felfedezéseket felhasználták a sportolók tréningjéhez is, az elöbbiekben említett elektromos kezelés készenléti potenciál alatt is ezt érti.
A képi kivetítés nekem mindig segített, még az izomgörcsöket is sikerült a képzelet segít-
ségével enyhíteni.
 
A hozzátartozóknak
 
Nem könnyü velünk, rokkantakkal együtt élni.A betegség kezdetén félnek, hogy elveszítenek bennünket. Körülbelül 30% nem is éli túl az agyvérzést, vagy agyinfarktust.Ha túléljük, más
embereket kapnak vissza. A kórházi ápolás ideje alatt eröt, hitet öntenek belénk, segítenek
nekünk felvenni a harcot a károsodásokkal.Számunkra perceken belül megváltozott a világ;
magatehetetlen, mások jóérzésére szorúló betegek lettünk.A kimenetel és jövö ködfátyolban,
mi magunk zavarodottak.Minden bizonytalan,ha kiengednek a kórházból bennünket,felfor-
gatjuk az ö életüket is.A számukra is új helyzet a türelem, a megértés és a szeretet próbája.
Mi nem találjuk magunkat megszokott testünkben, fontos funkciói elhagytak bennünket, testünk teher lett nekünk is.Egyidöben folytatni kell a rehabilitációt, minden perc értékes, amit
azonban megszervezi és lehetövé tenni megint csak nekik kell.
A betegség megjelenési formái alapján lehetséges, hogy betegünk lénye is megváltozott, eset-
leg deprssziókkal küzd, vagy, ami még nehezít, ha érzékszerveit érte a károsodás ; hirtelen
csak nehezen lehetséges a kommunkáció.
Rengeteg a kérdés ilyenkor; hogy fog élni szerettünk ezekkel a számára rettenetes feltéte-lekkel tovább, hogyan lehet vele együttélni, ki fog tudni nyílni újból a világra,lehetséges-e egy új hobbi a számára, amely örömet hoz napjaiban, vagy szomorúan, bezárkozva vegetál élete végéig. Lehetséges, hogy rokkantsága keserüvé teszi, így a környezetének is nehezíti a dolgát.
Ezekre az emberi és sok esetben teljesen jogos kérdésekre csak az idö ad választ, kétségtelen,
hogy óriási türelmre és megértésre van szükség, ha valaki ilyen beteget ápol. Fontos, hogy a hozzátartozók informálódjanak a betegség okozta károsodásokról, ez segíti a megértést.
Majdnem minden esetben lehetséges azonban a rehabilitáció, a külvilág segítsége az önálló
életvitelhez , amely minden módszer alapfeladata kell, hogy legyen.Még idösebb korban is lehetséges az új helyzetekhez való alkalmazkodás és új készségek megtanulása.
 
Ma
 
2000.december 30.-át írunk.Hat hónapja írtam le az elözöket. Pontosan két éve lettem beteg, a mai nappal pedig lezárom betegségem történetének írását. Visszatekintek az elmúlt két évre, újra átélem egyes napjait, a jövöm még bizonytalan.Az életem alapjaiban változott meg ezalatt a két év alatt, megváltoztak a fontossági rendek, az idö fogalma is más jelentést nyert.
Testem a lehetöségekhez képest gyógyultnak mondható; visszatértek az érzések bénult jobb oldalába, jobb karomról és kezemröl senki nem mondja meg, hogy alig pár hónappal ezelött mozdulatlan volt. Ìrásom teljesen megegyezik a betegségem elöttivel.Stabilan állok a lábamon, tréningezek, hogy izmaim visszanyerjék eröiket. Napjaim tele vannak élettel, tudom,nem hiába reménykedtem.             
   
 
A következö történetet egy 38-éves nö tette közzé az interneten.Agyvérzést kapott, amitöl fejtöl lefelé teljesen lebénult. Betegségét , Locked-in-Szindrómának nevezik..
 
Locked-in-Szindróma – Testbe zárva
 
Ùjra ösz van. Gyönyörü az erdö, ragyognak színei; néhol még mélyzöld, sárga, bíbor és rozs-da. Küszöbön áll megint a szüret. Rövidülnek a nappalok, az öszi napsugár még bearanyoz-
za a tájat. Mindig szerettem az öszt, ez az idöszak nyugodtnak, szinte súlytalannak tünik ne-kem. Melegség áraszt el, mint a kora esti gyertya imbolygó lángja.
1994.október 26.-át egyébként sem tudom elfelejteni soha, ez a kora öszi nap változtatta meg
gyökeresen az életemet. Még ma is tanít az a tapasztalat, amely akkor kezdödött. Az agyvér-zés teljesen új életformát kényszerített rám.Ez az út nem rohanással, felületességgel van kikö-
vezve, mégis nagyon fáradságos rajta járni. Megtanított csak magamban bízni.
Azon az emlékezetes hajnalon rettenetes fejfájással aludtam, erös hányingerre ébredtem.
Megkönnyebbültem és próbáltam tovább aludni.Mikor hagyott el a testem, nem tudom.
Egyszerüen kikapcsolt.
Akkoriban új barátommal, Jürgennel próbáltuk az együttélést, és ez volt a szerencsém.Nélküle
lassú, iszonyatos halál várt volna rám,egyedül a lakásban, elhagyatva.Azon a napon nem ke-
resett volna senki, munkahelyem sem, mivel éppen továbbképzésen voltam .
Tehát 38 évesen agyvérzés volt megírva nekem, a sors letaglózott, kiszakított megszokott életemböl, megszakította karrieremet.
A szaknyelv ezt a fajta agyvérzést Locked-in-Szindróma-ként (LIS) tartja számon, nekem csak annyit jelent, hogy tesbe zártság, mivel az intellektust nem érinti – szellem és értelem ép marad.
Testem fejtöl lefelé lebénult, nyelési reflexeim eltüntek, gépek nélkül levegöt sem tudtam venni, a beszédre gondolni sem volt értelmes. Ez volt a legszörnyübb, a legembertelenebb tapasztalat, amelyet végig kellett csinálnom. Mindent el kellett türnöm, amit velem csináltak, azt is, amit nem szerettem volna, vagy másképpen tettem volna magamtól. Ha kényelmetlen pózba fektettek várnom kellett addig, ameddig egy érzékenyebb jó lélek kínjaimat észlelte.
A betegség okaiként csak a stressz, lelki problémák és az újból szedett fogamzásgátló jöhetett szóba. Késöbb tudtam meg, hogy a szer agyvérzést okozhat, erröl engem senki nem világosí-
tott fel, a gyógyszer leírásában sem volt erröl szó.Ezeken kívül más rizikófaktorral nem ren-delkeztem; nem volt túlsúlyom, soha magasabb vérnyomást nem mért nálam orvos,nem do-
hányoztam, még ki sem próbáltam...
A baseli Heli Klinkára vittek az intenzív osztályra. Mellettem emberek haltak meg, az ablakon
túl pedig zajlott a baseli Öszi Vásár. Milyen végletes is az élet, gondoltam.
Az itt töltött három hét csak hézagosan maradt meg emlékzetemben. Itt döbbentem rá, hogy
nem tudok mozogni és beszélni sem.
Emlékszem, az járt a fejemben, hogy biztosan csak átmeneti állapotról van szó, karácsonyra   
otthon leszek, kis, színes kekszeket fogok sütni, amelyeket csinos csomagokba pakolva kül-dök el orvosaimnak, ápolóimnak – köszönetként. Elhatároztam, hogy elsö utam a konditerem-be fog vezetni, ahol a fekvéstöl ellazult izmaimat újra eröre kapatom. Nem gondoltam volna akkor, hogy hosszú évek tréningjeire lesz szükség ahhoz, hogy egyáltalán járni tudjak újra.
Az elsö napokban már a vérkeringés stabilizálása és a lábizmok nyújtása miatt állóágyra szí-
jaztak. Igen, rászíjaztak egy ágyra és felállítottak, mint egy csomagot, amelyet az autóra erösítenek, hogy le ne pottyanjon. Èn ugyan csak 75 fokos szögben „álltam“ mégis nagy öröm volt a világot újra felülröl látni.
 
 
Rengeteg orvos volt körülöttem, mégsem akadt egy sem, aki felvilágosított volna helyze-
temröl. Védelmükben talán annyit, hogy úgy gondolták, úgysem fognám fel. Lehet, hogy az elején igazuk is lett volna, hiszen a gégemetszést és a gyomor szonda behelyezését sem érzékeltem. Késöbb a gyógyszerek hatásának tulajdonítottam az elsö hetek zsibbadt, ködös állapotait. Ez idö alatt állandóan álmodtam – álmodoztam: meglátogattam az általam ismert városokat, „voltam“ a müncheni állatkertben munkatársaimmal.
Barátnöim lelkesen látogattak, egy alkalommal meggyözték ápolóimat, hogy biztosan jót
tenne nekem egy illatos hajmosás. Vigyázva meg is tették, még arcmasszázst is kaptam!
Olyan jót tett a gondokodásuk, csak úgy peregtek a könnyeim. Àllapotom velejárójaként
említették késöbb az orvosok az erös érzelmi megnyilvánulásokat, én akkoriban rengeteget
sírtam – örömömben is de leginkább bánatomban.
November közepétöl helyeztek át a rehabilitációs intézetbe, szintén Baselban. Nehezen vet-tem búcsút eddigi helyemtöl, itt már ismertek és én is öket. Kiszolgáltatottságomban óriási kérdö-jel volt nekem, mi vár rám.
Az új intézményben is az intenzív osztályon voltam az elsö idökben, ahol szerintem még több gyógyszert kaptam, mivel ebben az idöben alig volt tudatos észlelésem. Aztán áthelyeztek
egy normális, 6-ágyas szobába. Ezen túl a „társasági élet“ minden elönyét és hátrányát él-
vezhettem. Itt megszünt a privát, az individuális, az ápolók nagy része még azt is hiábava-lónak érzte, hogy mosdatásnál elhúzza az ágyam körüli függönyt.. Persze, ök is csak emberek, egy LIS-es beteg gondozása sokszor túlnött erejükön, vagy csak maguk gondjai miatt voltak meggondoltlanok, sokszor figyelmetlenek . Egy-egy elejtett mondatuk lélekbevágó volt nekem, szégyenkeztem helyzetem miatt..
Kezdetben nyaktartót kellett hordanom, amely nyaki izmaim helyett tartotta fejemet. Nemrég
tudtam meg, hogy a fej súlya 8 kg körüli, ezt a súlyt viseli nyakunk egész életen át.Èn akko-
riban minden grammját éreztem. Ha levették volna a nyaktartót, úgy ingott volna a fejem, mint a luftballon a szélben..
 
 
 Kommunikációs lehetöségeim nehézkesek, fárasztóak voltak; segítöm betütáblát tartott arcom elé, amelyen a gyakrabban használt betük elöre íródtak . Betüröl betüre haladva elöre szemmozgással jeleztem, ha odaillö betühöz értek. Ìgy képeztük mondandóm szavait.
Ez a fáradságos mód mégis örömmel töltött el és sokszor vicces helyzeteket is teremtett.
Három hónap múlva, lassan kezdett vissztérni a hangom – betük, szavak,egyszerü mondatok.
Még ma sem erös és dallamos, a levegö áramoltatását még mindig gyakorlom.Olvastam hogy egy sportkerékpáros tüdejének levegö-kapacitása 12 liter, egy egészséges,nem sportóló embe-ré 6-9 liter. Az enyém még ma is legfeljebb 2 liter..
Körülbelül ezidö tájban mozdítottam meg elöször bal lábam ujjait! Òriási izgalom volt, és re-
mény. Egyre gyakrabban állítottak fel, izomzatom szerncsére volt még, csak az agyi impulzus hiányzott.
1995 karácsonyán két terapeuta segítségével „mentem“ az ünnepélyre. Az egyik hátulról tartott, a másik elöttem térdelve állította be lábamat a következö lépésre. Mennyei élmény volt, eröt adott a továbbiakhoz. Szükségem is volt rá, még hosszú hónapok munkája várt
rám.
Ezután a légzés helyreállítása következett, elöször csak rövid idöre távolították el a csöveket,
oxigén maszkkal szoktatták a tüdöt a belélegzett levegö felvételére. Fájdalmas és nehézkes
procedúra volt, de a nyálka leszívása még sokkal kellemetlenebb. Magam képtelen voltam
a felgyülemlett váladék kiköhögésére, így, föleg télen, naponta többször végig kellett kínlód-
nom a leszívást. Amint kivették a csöveket, pánikus félelem kapott el úgy éreztem, egyedül megfulladok.A gégemetszés helyét nem varrták össze, mivel magátol összenö, néhány klinika varrja, csúnya heg marad a helyén.
 
Az elsö naptól kezdve pszichoterapeuta foglakozott velem.Az elején ketten még végig is moz-gatták a testem. Nagyon jót tett mindig, így könnyebb volt a lélekkel is foglalkozni.
Hangulatváltozásaimat hosszú beszélgetésekkel kezelték, eredményesen. Az én helyzetemben
a lehetö legnormálisabb reakció a mély bánat, sokszor depresszió.Együttérzéssel, megértés-
sel, emberséggel kezelték lelkiállapotomat és teszik ezt a mai napig.
Az elsö elektromos, állal vezérelhetö tolószékem megérkezése félelemmel töltött el. Mi lesz, ha ezentúl tényleg csak így fogok tudni közlekedni...Hála Istennek, csak rövid ideig volt szük-
ségem erre a fajtájára a hajtásnak. Az a tél különben is nagyon kemény volt, többször kellett
a nyálkát is leszívni, és így tanultam elsö tolószékemmel a fagyos utakon, az állammal irá-nyítva közlekedni. Az intézmény parkolója szolgált gyakorlótérül, testvérem, barátaim segítettek ezekben a nehéz idökben.
Naponta kaptam physioterápiát, kezdetben a hétvégeken is. Nagyon szerettem ezt a terápiát,
itt azonnal láttam még az oly csekély fejlödést is.Legnagyobb gondomat az ülés jelentette,mi- vel felsö testemet nem tudtam tartani.Ez az állapot egy év után kezdett el javulni.
Kétszer-háromszor egy héten jött az ergoterapeuta, aki a hétköznapi élet mozdulatait optimál-ta, késöbb pedig a tolószékkel való közlekedésben elöforduló apró mozdulatsorokat gyakorol-
tatta. Gondot jelent az ülés közbeni légzés is , meg kell tanulni az esetleges sebekre,felfekvé-
sekre, lábállásra figyelni. Mivel az érzések nem jelzik, ha hibás a tartás, vagy ha éppen egy sebre nehézkedek, elöre kell ezeket a dolgokat megtervezni.
Aztán a kezek finomabb motorikáját fejlesztette. Milyen sokáig tud tartani a fogkrém tubusá-nak bezárása, egy pullóver felhúzása.Csak ilyenkor veszi észre az ember, mi mindent végez el naponta a szervezet, anélkül, hogy tudomásunkra juttatná.
Az agyvérzés bal oldalon ért, a fülem felett, ezért a jobb oldal bénult le. Ez az oldalam olyan nehéznek tünt, mintha valami lefelé húzná állandóan.Az ergoterápia itt is nagyon sokat segí-tett, gyakorló konyhájukban tanultam a háztartáshoz szükséges mozdulatokat.
Kezdetektöl jött hozzám a logopédus. Elöször az arcmimikát gyakoroltuk,az egyes arcizmokat stimuláltuk. A nyelési reflex és a nyállevezetés technikáját is újra kellett tanulnom.
A logopédus a szájpadlás pontjára való nyomással idézte elö a reflex kiváltását. Sok gyakor-lásra és türelemre volt szükség ahhoz, hogy végre le tudjak nyelni egy kanál joghurtot.
Nagyon akartam, hogy ezek a banális dolgok újra lehetségesek legyenek, a gyomorszondán át kapott táplálék már régen nem elégített ki.Gondolatban több fogásos menüket ettem végig, végre igazából is ízeket akartam érezni. Tudtam azonban, hogy az evés életveszélyt jelenthet, mivel könnyen félrecsúszhat a falat. Késöbb, amikor már elektromos székemmel közleked-tem, titokban csokoládét, puddingot vagy fagylaltot tömtem magamba.
Felemelö érzés volt! Logopédusom addig gyakoroltatta a nyelést, amedig a nyelési reflex tesztem másodikra sikerült.
Ekkor másfél év rehabilitációja volt mögöttem, 1996.július 31.-én ért véget a terápia.Elötte már egyágyas szobába tettek, ahol gyakorolhattam az önállóságot.Elég jól müködött a dolog, bár bizonyos dolgokban még segítségre szorultam.
Közben a terapeuták segítségével kerestünk lakáslehetöséget, mivel barátommal betegségem alatt megszakadt a kapcsolat. Orvosaim kételkedtek benne, hogy egyedül egy lakásban el tudom majd látni magam, én azonban meggyöztem öket. Semmi képpen nem akartam egy rokkant otthonba menni, azt jelentette volna, hogy feladtam.Feladatomnak tekintettem az önállóság újra megszerzését.
Ma már három éve lakom egyedül lakásomban, amelyet rokkantak számára átépítettek.
Jól érzem magam, egészen kis lépésekben, de testilegi s állandóan javul az állapotom.Èvente
Egyszer rehabilitációs kúrára megyek, amely nem mindig eredményes.
6 társammal idén Krétán nyaraltunk, elmondhatatlan élmény volt számomra.
Ma, 2000 novemberében csekély segítséggel egyedül élek. Keretben járni is tudok, ha physio-
terapeutám erösen fogja a kezem, sikerül anélkül is.Ùjra müködik az impulzus az agy és lá-
baim között. Testem tartása stabilabb, bár hasizmaim még fejlesztésre szorulnak.
Bal karom 75 % -ban teljesítöképes, a jobb csak 20-30%. Hangom erösödik, dallamosságát is kezdi visszanyerni. A nyelésnél még mindig nagyon koncentrálnom kell, föleg a folyékony dolgoknál. Ha félrenyelek, az nálam rögtön tüdögyulladást eredményezne.Napi két órára jön hozzám egy segítség,a felkelés, mosdás és öltözködés még problémát jelent egyedül. Persze a takarítás sem megy még. Egy egészséges ember viszonylatában ez biztos még sok segítségnek számít, én viszont elégedett vagyok. Továbbra is felveszem a betegség kihivásait, büszke va-gyok, hogy kisebb lépésekben egyre önállóbb életet élek.
B.Sobek
                       
 
 
  
        
Másfél évig befalazva      
-Agytörzsinfarktus-
 
Hirtelen erös hányingerem támadt. Mèg jó, hogy a külsö sávban voltam már, munkahelyemre
ugyanis jobbra kellett volna kanyarodnom. Szerencsémre volt leállósáv is, így baleset nélkül le tudtam még irányítani az autót. A többi már csak ködösen rémlik fel elöttem; segítök jöttek,
aztán a mentö. Már válaszolni sem tudtam és mozogni sem..
Két kórházba szállítottak egymás után, az elsö nem volt esetemre felkészülve. A másodikban állapították meg az agyvérzés egyik legvadabb formáját; az agytörzs egyik nem szokványos helyét érte a bénulás. A következmény: szellemileg ép – testileg használhatatlan; Locked-in-Szindróma, mondja a szakzsargon. Csak szememet és bal hüvelykujjamat tudtam mozdítani..
Szóval ez a jövöm – gondoltam.
Az elején, mivel idöm volt, sokszor feltetettem magamnak a kérdést; jobb lett volna szellemi-leg eltávozni és testileg egészségesnek maradni, vagy mindenböl egy kicsit elveszíteni, vagy így, ahogy vagyok? Válaszom egyértelmüen a szellem megmaradása mellett szólt. Ez a hely-
zet elöttem még mindig elfogadhatóbbnak tünt, mint a szellem nélküli vegetálás.Hallásom a régi maradt, csak kommunkálni nem tudtam. Elejétöl fogva értettem mindent, ami körülöttem történt, amit mondtak nekem. Ez lehetett az oka annak, hogy az orvosi kutatást érdekelni kezdte az esetem.Annyi új terápiaformát próbáltak ki rajtam, hogy már nekem is sok volt. Visszatekintve, ahogy ezt az írást olvasom, azt kell mondjam, megérte.
Az elején nem gondoltam volna, hogy valamikor is képes leszek gondolataimat írásos formába önteni.Ùgy érzem, betegségem szubjektív oldalait érdemes leírni, mivel az orvosi részével eleget foglalkoztak a szakemberek.
 
Reménytelenül – leírva
 
7 hónap intenzív osztály, amelyböl sok nem maradt meg bennem – eredményesen gyógysze-
reztek. Néha álmodtam; egy álom különösen foglakoztatott; köböl készült lovagi páncélba szorítva merültem el a tengerben és nagy csodálkozásomra nem voltam egyedül.Egy egész hadsereg köpáncélos katona merült velem együtt egyre lejjebb és lejjebb.Àthatolhatatlan falat alkottunk a víz mélyén. Itt felébredtem, mert a növér kicserélte az egyik csövet. Ezt éjszaka szokták csinálni, akkor volt rá idö.Félóránként mértek vérnyomást is.Sok idö a nyugodt álom-ra nem igen volt.
Táplálékot és néha kamillateát egy gyomorszondán öntöttek belém, az elején magamtól levegöt venni sem tudtam. Elég korán kivették a lélegeztetö csöveket, így rákényszerítettek
a levegövétel újra tanulására. Akkor tudatosodott bennem igazán a helyzetem, akkor néztem
elöször körül.Mindenhol csövek és hangos készülékek.Távolabb egy másik beteg, ö a kisujját tudta mozdítani.. Szemben velem üvegfal – mögötte az ápolók, orvosok.
A fogcsikorgatás elleni szájtámaszték
 
Az intenzíven észrevettem, hogy rágóizmaim egy része mozgott egy keveset – úgy negyed centimétert. Ez evésre sajnos nem volt elég, nyelvizmaim nem müködtek, hangszálaim is le-
bénultak..Ami lehteséges volt azért, az a fogcsikorgatás, amelyet ápolóim nagy örömére tökélyre fejleszettem. Nekem ez volt az egyetlen lehetöségem, hogy létemnek hangot adjak, kapcsolatba lépjek a külvilággal. Persze mindenki félreértette szándékomat, rossz szokásként
kezelték.Késöbb ultimátum elé állítottak; vagy abbahagyom magamtól,vagy ök gondoskodnak róla.Fogorvost hívtak, akit állapotom teljesen készületlenül ért, lenyomatot készített – és elasztikus foghuzatokat, amely a további fogcsikorgatást lehetetlenné tette.Hangot azért lehe-tett vele adni, ezután is maradtam tehát ennél az egyetlen közlési lehetöségnél. Hat hónapig semmi terápiát nem kaptam, csak után kezdett az orvostudomány esetem után érdeklödni.A hat hónap kiesésnek tulajdonítható, hogy ma, öt évvel az infarktus után, elektromos tolószékkel
tudok közlekedni, végtagjaim nagyon kevés mozdulatra képesek, computeren írva komuniká-lok. Feleségem néha megérti a beszédemet...
Knoop,Friedemann, 2000
 
 
 
Gúzsba kötve
 
1990 áprilisában, mint a derült égböl a villámcsapás, súlytott le a PONS-Infarktus, az agyvérzések legaljasabb formája. Következményeként egy egészséges, 40-es éveiben
járó emberböl mozgás-és beszédképtelen rokkant lett.
2 évet töltöttem különféle klinikákon, rehabilitációs intézetekben. A második év óta képes vagyok a computer segítségével az írásbeli kommunkációra.Azóta írom tapasztalataimat, érzéseimet, gondolataimat. Könyvnyi anyag gyült össze, amely „Hüvelykujj-mozim“-címmel
1995-ben egy mainzi kiadó gondozásában jelent meg.Az idö múlásával egyre inkább elfogad-tam helyzetemet, családom sokat segített .Mára elégedettnek érzem magam, ami a kívülállók számára paradoxnak tünhet; családom körében vagyok, vannak barátaim és a computer a kommunikációs lehetöségek sorozatát kínálja.
Testem teljes bénultsága nem viselhetö könnyen, de a beszéd elvesztése nekem sokkal gyöt-
röbb volt. Kommunkatív ember voltam, majdnem megörjített az elején, hogy nem vagyok képes közölni, mit szeretnék.Olyan volt, mint egy rémálom,arra vártam, hogy reggel felébre-
dek, és minden a régiben van megint. Sajnos a rémálom volt a valóság. Testem maradt gúzsba kötve, szájam néma.
Az elsö idökben a testi állapotok stabilizálása az intenzív osztályon történt.Összesen 26 hóna-
pot töltöttem a neurológián és a rehabiltációs klinikán, teljes kiszolgáltatottságban,sokszor el -keseredetten. Környezetem jó – vagy rosszindulatára szorultam, semmit nem tudtam tenni,ha bántott egy mozdulat vagy egy odavetett mondat.
Emlékszem egy ápolótól még féltem is, ö különösen durván foglakozott velem.
Többször feltettem magamnak persze a képtelen kérdést; miért?? Gondolkodni volt idöm böven, így szomorú helyzetem okai foglakoztattak. Ezekben az idökben csak reflexpont-masszázst kaptam,amellyel próbálták végtagjaimat mobilizálni. Èn nem vettem észre eredményt, bár akkoriban teljesen mélyponton voltam. Naponta állítottak fel az állóágyon, ilyenkor jött a logopédus is, aki közben száj- és nyelvizom gyakorlatokat végzett velem.
Kis lépésü javulásaimat szinte ászre sem vettem, depresszióm sokszor az öngyilkosság gondolatával foglakoztatott. Szobatársaim haladásán mérhettem le jövömet, náluk láttam,
mi vár még rám. A hüvelykujjal müködtetetett computert is itt láttam meg elöször.
A rehabilitációs klinikán jó kezekbe kerültem, a terápiák kitöltötték napjaimat és reményt adtak.7 órakor kezdödött a napom zuhanyozással, aztán reggeli, fél tízkor kivittek a levegöre, 10-kor kezdödött a munka a physioterápiával a mozgóasztalon, ½ 11-kor ergoterápia, ahol az
elsö idöben egy elektromos fogkefe segítségével arcizmaimat stimulálták, aztán jöhettek a mimikai és nyelvizomgyakorlatok.Késöbb bal karom újra-mobilizálával foglakoztak.
12-kor ebéd, utána rögtön gyógytorna a Bobath-módszer szerint.(l.terápialeírások)
Kezdetben szinte semmi eredmény nem látszott, aztán lassan oldódni kezdtek a görcsös állapotok a lábamban. Kezeimet jeges vízzel kezelték – ahogy a jég közé merítettem ujjaimat, rögtön szétnyíltak.Sajnos sokáig nem bírtam a jeges vízben.
Háromszor egy héten jött a logopédus, aki meglevö kommunikációs lehetöségeimet kutatta és
fejleszette.Naponta 3-kor még 20 perc az állóágyban, a terapeuta elöttem térdelve húzta egyenesbe befelé forduló lábfejemet.Ez segített a görcsös állapotok feloldásában is.Délután
egy készülék segítségével olvastam és Tv-t néztem.
1992 áprilisában bemutattak az orvosok egy új hatóanyagot, neve: Butolium, amelyet a Buto-
lizmus gomba kutatása közben fedeztek fel és fejlesztettek ki. Természetesen kaptam az ajánlaton; nekem minden csak segíthetett. Május 8.-án kezdték az injekciókúrát.Az Angliában kifejlesztett szérumot bal lábszáram több izmába fecskendezték.Körülbelül egy hét után jelen-tös javulás következett be, már már nehézségek nélkül tudok állni a lábamon, már nem fordul befelé a lábfejem.
Június 16.-án hazaengedtek a klinikáról.
Hétköznapjaimat nem tudom segítség nélkül élni, egyedüli kommunikációs lehetöségem a computer, amelyet bal hüvelykujjammal müködtetek. Minden aktivitást meg kell elöre tervezni, spontán tevékenységek nem jöhetnek szóba, sajnos. Sokszor mérges vagyok magam-ra, ha embertársaim nem értik meg, mit szeretnék. Ha ideges leszek újra jönnek a görcsök, amely a kívülállóknak nagyon drasztikusnak tünnek.A jövöre nézve a legnagyobb kívánsá-gom a környezet türelme és megértése.
L.N.K.Herbstein           
 
Beszélgetés a Müller családdal
 
Müller úr három éve szenved a Locked-in Szindrómában, azóta egész teste mozdulatlan, nyelési reflexei sem müködnek, csupán bal kezét és fejét tudja mozgatni.. Súlyos helyzetét
a betegség kezdeti stádiumában elmulasztott terápiáknak tudják be. A kommunkáció még mindig csak a szemmozgással jelzett betük egymás után helyezésével történik, amelynek érthetövé tételében és leírásában családja segíti. Könyve, amely szintén ilyen módon íródott, idén jelent meg, címe; „A hallucinációk világában“
A beszélgetést a német Locked-in-Szindróma Önsegélyezö csoport vezetöje, Karl-Heinz Pantke vezette és az Interneten nyilvánosságra hozta.
 
K.-H.P : Mennyi ideig dolgozott könyvén?
M.: Fél évig.
 
K.-H.P.: Mit jelent Önnek az írás?
M.: Nagy szerepe volt betegségem elfogadásában és feldolgozásában, valamint megkönnyíti              mindennapi életemet.
 
K.-H.P.. Megváltoztatta a betegség családtagjaihoz való viszonyát?
M.: Nem.
(Felesége hozzáteszi: Szerintem pedig igen, sokkal intenzívebben él át azóta kapcsolatokat, mi vagyunk a legfontosabbak most az életében, a gyerekek segítenek neki az írásban).
 
K.-H.P.: Igen, ezt én is átéltem, én is Locked-in-beteg vagyok. Azok az: emberek akik ezen a módon állnak a halál kapujában, nem ugyanazok lesznek a betegség után, akik voltak. Èn a hétköznapok, másoknak természetes lefolyásait, mint csodákat élem meg. Reggelenként
rácsodálkozom még szívem dobogására is..Az infarktus elött nem gondolkodtam el azon, milyen óriási összmunkát végez el szervezet anékül, hogy tudatosan irányítanám.
Vannak emberek, akik betegség miatt elfordultak Öntöl?
M.: Teljesen nem, de van egy, nekem nagyon kedves nagynéném, aki nem akar meglátogatni.
Azt mondja, egészségesen szeretne megtartani az emlékezetében.
 
K.-H.P.: Nehézséget okoz ez Önnek?
M.: Nem, meg tudom érteni.
 
K.-H.P: Nem öntagadás ez?
M.: Nem.
 
K.-H.P.: Könyvében említ egy idöszakot, amelyet az álom és a realitás köztes állapotának ír le. Meg tudná nevezni ezt az állapotot?
M.: Mintha egy filmet látnék.
 
K.-H.P.: Igen, ezt én is éreztem,átéltem és mindegy, minek nevezzük, álomnak, vagy realitásvesztésnek, erre az állapotra nem létezik kifejezés.Lehetséges, hogy erös fájdalmai, amelyek azóta is kínozzák, és amelyeknek organikus okait nem találják,szintén ebböl az állapotból származik?
M.: Feleségem elbeszéléséböl tudom, hogy az infarktus elsö három hónapjában a túlélésért harcoltam.Ebben az idöben csak a jobb szempillámat tudtam mozgatni. Aki akart, az tudott
velem kommunikálni, a kérdéseket viszont úgy kellett feltenni, hogy a válasz mindig „igen“ vagy „nem „ legyen. Azokban az idökben is tudtam mindenröl, ami körülöttem zajlott, csak képtelen voltam érthetöen reagálni. Àlmaimat a valóság elfojtására használt módszernek tartottam.Fájdalmaim teljesen reálisnak tüntek, még az ápolókat is gyanúsítottam magamban,
hogy ök okozzák szándékosan nekem ezeket.Késöbb rájöttem, hogy ezek fantomfájások , se külsö, sem pedig organikus okai nincsenek.
 
K.-H.P.: Azt hiszem, minden érzö ember elött nyilvánvaló, milyen rettenetes a valóság egy ilyen betegség alatt.Sok halálos végü infarktusnak ez lehet az egyik oka.Ha fájdalmai okát
az állapotából következö fantomfájásoknak nevezi, gondolja, hogy a további testi javulás ebben is enyhülést hozhat?
M.: Igen, így érzem.
 
K.-H.: Honnan rudja, hogy mostanra elhagyta az álomvilágot?
M.: Mivel aktívan részt veszek az életben.
 
K.-H.P.: Betegsége elején különösen bizalmatlan volt a külvilággal szemben?
M.: Nem, nem hinném.
Felesége kiegészítése: A klinikán nem világosították fel helyzetéröl, senki nem vetette a fáradságot, hogy válaszait kivárja...
 
K.-H.P.: Ön szászszázalékosan függö a környezetétöl.Megengedheti magának ebben a helyzetben a bizalmatlanságot ?
M.: Igen, én úgy érzem, igen.
 
 
K.-H.P.: Mi volt a legrettenetesebb élménye a betegség kezdetein?
M.: Èn nem hiszem, hogy volt ilyen..az elején álomvilágbanm éltem, mint egy filmben, ahol feleségem és én voltunk a föszereplök.Mindent megértettem, ami körülöttem zajott, de nem
tartottam realitásnak.Azt hittem, filmet forgatunk...
 
K.-H.P.: Visszanézni nem érdemes, mi a leghöbb kívánsága a jövöre nézve?
M.: Hogy beszélni tudjak. Nagyon fájdalmas nekem, hogy ilyen nehéz a kommunikáció.
 
K.-H.P.-( a beteg feleségét kérdezi) Milyen nehézségei vannak az itthoni teljes beteggondo-zással? Ajánlották Önnek, hogy hozza haza férjét?
--- Igen, de az elejétöl kezdve jó felkészítést kaptam; hazahoztam hétvégekre férjemet. Mivel nekem szóba sem jött az elfekvö kérdése, már korán intéztem az otthoni ápolás lehetöségeit; segédeszközöket, készülékeket.Gyerekeimtöl sok segítséget kapok.Mióta elkészült az erkélyröl levezetö lift, a házat is el tudjuk hagyni együtt. Ez nagy könnyebbség.Most, két
év elteltével modhatom, hogy helyes volt a döntésem. A rehabilitációs intézetben megoszlot-
tak a vélemények, volt orvos,aki képtelenségnek tartotta az ötletet, volt, aki helyeselte.
Emlékszem, megkérdezte egy orvos tölem, mit kívánok a férjemnek; egy rövid életet otthon, vagy lehetöséget a javulásra egy klinikán.
 
K.-H.P.: Milyen terápiákat kapott férje a rehabilitáció alatt?
--- Az elsö hat hétben naponta mozgatták egy keveset – ez volt minden.Utána jött hozzá az ergoterapeuta, a physioterapeuta, aki járókészülékre tette, háromszor egy héten logopédus, kétszer zeneterápia. Itthon hasonló terapeuták járnak hozzánk, naponta állítják az ágyban függöleges helyzetbe.
 
K.-H.P.: Egy utolsó kérdés; mit várnak egy ilyen egyesülettel, mint a LIS- önsegélyezö csoport?
A feleség: Elöször is szeretnék az újabb terápiás eredményekröl, az orvosi kutatás eredménye-
iröl tájékoztatást. A hasonló helyzetben levökkel további kapcsolatok kiépítését.Nagyon fon-tosnak tartom, hogy kapcsolatban álljunk egymással.
M.: Ez az egyesület a LIS-ben szenvedök és az öket ápoló hozzátartozók szövetsége. Még a kórházban értesültünk létéröl, rögtön csatlakoztunk.Nekem nagyon fontos, hogy más betegek
gyógyulási folyamatát figyelemmel kísérhetem. Példájuk eröt és hitet ad további gyógyulá-somhoz.Az egyesület szervez elöadásokat is, így jobban megérthetem betegségem lényegét.
Örömmel segítjük mi is a szervezet munkáját, adjuk közkinccsé tapasztalatainkat.
K.-H.P.: Nagyon köszönöm Önöknek a beszélgetést.
 
Terápiás lehetöségek.. (természetesen a teljesség igény nélkül..)
 
A Taub- féle tréning
A jénai orvostudományi egyetem által kifejlesztett rehabilitációs projekt, amely az agyvérzés következtében fellépö mozgásszervi zavarokat enyhíti.A terápia középpontjában a kar-kéz és a váll mozgása áll.A módszer kidolgozója az amerikai Edward Taub, a Birgmingham- i egyetem Pszichológiai Tanszékének orvosa.A módszer lényege, hogy az egészséges testrész leállításával rákényszerül a beteg, bénult testrésze használatára. Megfigyelések és Taub állatkísérletei bizonyítják, hogy a beteg bénult végtagját ignorálja, szinte elutasítja.
A hétköznapokhoz stükséges mozdulatokat áthelyezi az ép, vagy épebb testrészre.Ez a viselkedési forma viszont ahhoz vezet, hogy a másik végtag teljesen elveszíti a regegenerálás lehetöségét.A terápia nagy sikerhez vezetett eddig az Egyesült Àllamokban és Németország-
ban is. Viszonylag rövid idö (két hét terápia) után a betegek képesek voltak addig teljesen mozdulatlan végtagjukkal hétköznapi mozgások elvégzésére.
 
Biofeedback
A visszajelzés módszere, amely nem új az orvostudomány világában. A pszichoszomatikus reakciók kihasználásával például az izominger visszavezetésével oldják fel a beteg testrész
görcsös állapotait.A Breuer- féle manuális Biofeedback készülék képes a szervezet saját gyógyító folyamatait különféle ingerrendszerekkel aktiválni, vagyis az agynak kész
kivitelezö impulzusokat továbbítani.
 
 
Az alapi érzékelö képességek visszaállításának terápiája (Basale Stimulation)
A terápia tulajdonképpen nem módszer, hanem összkoncepció, amely a betegek alapvetö,
a gyermekkorban már megtanult és megtapaszatlt érzékelö képességeit használja fel a betegek
rehabilitációjára. A landaui egyetemen dolgozták ki .
Az emberi érzékelés, észlelés és információfelvétel folyamata a hétköznapi mozgásokon
keresztül újra fejleszthetö. A terapeuták tudatosan használják a térérzékelést a beteg helyzetének lassú, regisztrált változtatásával például.Hintázó mozdulatok nyugtatóan hatnak
a betegekre és stimulálják az izomzatot. Egy elektromos fogkefe apró, vibráló mozdulatai
kedvezöen befolyásolják a vizeleti inger érzésének visszatérését.
A tesrészek stimulációja hideg-meleg- nyomás és fájdalom érzések állandó ismétlésével történik. Fontos része a koncepciónak, hogy bevonja az ápolókat is, hiszen a mindennapok
egyszerü ingerei a napi ápolás alatt számtalan lehetöséget kínálnak. A tudatos; mozgatás, érintés, mosdatás mind-mind az alapvetö érzekelési formák visszatérését szolgálhatja, ha ezeket tudatosan végzik.
 
Az EMG- Elektrostimulációs készülék
 
A Pe-Y-Rehabilitátor az agyvérzés utóhatásai alatt szenvedö betegek rehabilitációjában óriási eredményeket hozott; használatával megkönnyítették a járás és a kar újra használatát.A készülék elektromos izomstimulációval segít a betegeknek a mozdulatok végrehajtásában.
A késöi, már eddig visszafordíthatatlannak diagnosztizált mozgásszervi károk helyreállításá-ban is jó eredményeket értek el a készülékkel.
„Neuor-Care-Terápia“ néven megtalálható a készülék a német Interneten.
 
Oxigén – és ózonterápia
Az oxigénellátás az agyvérzés kialakulása után is döntö szerepet játszik a gyógyulási folyamatokban. Számtalan terápiás lehetöségre használják.
 
A Bobath-Konceptus
A 40-es években a Bobath házaspár által kifejleszetett rehabilitációs elgondolás, amelyet a gyakorlat azóta beigazolt és továbbfejlesztett.Az egyszerü módszer a betegek önállóságát
állítja vissza a hétköznapi élethez szükséges mozdulatsorok sokoldalú visszaállításával.
A módszer az idegrendszer alkalmazkodó- és magát újjáépítö képességének kihasználásán alapszik, amelyet egyszerü, mindennapi mozdulatsorok állandó ismételtetésével ér el.
 
Zeneterápiák
Megfigyelték, hogy zenére a betegek még lebénult testrészeiket is mozgatták.Hamburgban
ezt a megfigyelést használták agyvérzéses betegek korai rehabilitációjára.Egyszerüen dobot
adtak a betegek kezébe, akik dobolás közben teljesen automatikusan bevonták addig mozdulatlan kezüket is a játékba.A módszer most tudományos vizsgálat tárgya..
 
 
Németországban még 20 évvel ezelött is a beteggondozás állt az agyvérzéses betegek utó-
kezelésének középpontjában. Az utóbbi évek szerencsére gyökeres változásokat hoztak
az orvosi és ápolói hozzáállásban. Mára a rehabilitáció állandóan fejleszett formái óriási lehetöségeket biztosítanak a betegeknek és hozzátartozóiknak is.
 
Az anyaggyüjtés és összeállítás közben, 2003,július 19.-én , szombaton meghalt a nagybá-
tyám....Hetekig tartó rekkenö höség volt Budapesten.Az egészséges embereket is megviselte
a meleg, az éjszakák sem hoztak lehülést.A szív-és érrendszeri betegeknek nagyon káros, sok-
szor végzetes a höség, neki föként, aki egy zsúfolt kórteremben feküdt, akkor már két hónapja
a melegben – mozdulatlanul, mások jóindulatára utalva.Helyzetének kilátástalansága minden bizonnyal nyilvánvaló volt elötte.
Rajta már sajnos nem segítenek ezek a kiváló módszerek, de talán az utána jövöknek
megadatik a korai, korunk orvosi felfedezéseit és modern módszereit kihasználó rehabilitáció lehetösége. Ha a lehetségesböl és nem az elutasításból indulunk ki sokszor az is valóra válik, amelyben elötte senki sem hisz.Ha pedig már semmi és senki nem tudja megállítani a betegség folyamatát, még mindig kötelességünk az emberhez méltó búcsú lehetöségét megadni mindenkinek.Hozzátartozónak és távozónak egyaránt.Az emberi méltóság saját
magunkra is vonatkoztatott törvényeit a magatehetetlen betegek utolsó pillanatáig nekünk kell biztosítani..
(Perge Ágnes szíves engedélyével)